Ανακοινωθέντα

 Η αξιοποίηση των σύγχρονων τεχνολογιών προς όφελος των πολιτών μιας κοινωνίας είναι στις μέρες μας απαραίτητη. Περισσότερο εν προκειμένω, που η χρήση των νέων τεχνολογιών γίνεται για την εξυπηρέτηση των δικαιωμάτων των ασθενών. Είναι για αυτό που αποδέχτηκα με ιδιαίτερη χαρά την πρόσκλησή σας να παρευρεθώ στη σημερινή διάσκεψη για την προβολή της νέας πλατφόρμας ενημέρωσης των ασθενών που ολοκλήρωσε η Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ). Μια πρωτοβουλία της ΠαΣΣΠ που εντάσσεται στην ενίσχυση της πληροφόρησης μέσω των Πυλώνων Ενημέρωσης, Υποστήριξης και Εκπαίδευσης των ασθενών και των οικογενειών.

Θα έχουμε σήμερα την ευκαιρία να ενημερωθούμε για την αναβαθμισμένη ιστοσελίδα της Συμμαχίας, η οποία έχει πλέον εμπλουτιστεί με νέα δεδομένα που αφορούν στους ασθενείς. Μέσα από την πλοήγησή τους στη διαδραστική και σχεδιαστικά ανανεωμένη ιστοσελίδα, ο χρήστης μπορεί να ενημερωθεί και να εντοπίσει τα στοιχεία που τον ενδιαφέρουν.

Η καινοτόμα διαδικτυακή Πύλη Ενημέρωσης «ΔιεκδικώCY» (“DiekdikoCY”) έχει ως πρωταρχικό στόχο την ενημέρωση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε θέματα νομοθεσίας, υπηρεσιών και παροχών από τον κρατικό, ημικρατικό και ιδιωτικό τομέα στην Κύπρο. Αναμένεται να λειτουργήσει ως μέσο αναφοράς για όλους τους συμπολίτες μας που πάσχουν από κάποια σπάνια ή χρόνια ασθένεια, καθότι θα τους παρέχει κάθε αναγκαία πληροφορία και καθοδήγηση ώστε να μπορούν να αξιοποιούν με τον καλύτερο τρόπο και με αμεσότητα τις υφιστάμενες υπηρεσίες υγείας. Μέσω της Πύλης, οι ασθενείς θα έχουν εύκολη πρόσβαση σε όλες τις πολιτικές και τις νομοθεσίες που αφορούν στα δικαιώματά τους, ενώ θα επιλύσει το πρόβλημα προσβασιμότητας των ατόμων με κινητικές αναπηρίες, συμβάλλοντας στη βελτίωση της καθημερινότητάς τους και στην ομαλή ενσωμάτωσή τους στις δομές της κοινωνίας.

Παράλληλα, οι εκπρόσωποι της ΠαΣΣΠ θα μας ενημερώσουν σήμερα για την επικαιροποίηση του εγχειριδίου υπηρεσιών, που πρόκειται για τη συγκέντρωση των υφιστάμενων υπηρεσιών που προσφέρονται σε δημόσιο και ημικρατικό τομέα, και υπηρεσιών που προσφέρουν Μη Κυβερνητικές Οργανώσεις προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Φίλες και Φίλοι,

Διαχρονικά, η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων βρίσκεται στο πλευρό των περίπου 60 χιλιάδων συνανθρώπων μας που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα. Τα σπάνια αυτά νοσήματα απαιτούν έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, πολυθεματική φροντίδα και σφαιρική αντιμετώπιση. Χρειάζονται κατάλληλη υποδομή στην υγεία, την παιδεία και την κοινότητα, καθώς και υποστήριξη για καλύτερη κοινωνική ένταξη και αποκατάσταση.

Το Υπουργείο Υγείας της Κύπρου έχει λάβει μέτρα και αναζητεί συνεχώς νέους τρόπους, έτσι ώστε οι υπηρεσίες που λαμβάνουν οι σπάνιοι ασθενείς να εμπλουτίζονται και να αναβαθμίζονται. Συγκεκριμένα προσφέρονται υπηρεσίες διάγνωσης, θεραπείας και πρόληψης για αρκετά σπάνια νοσήματα μέσα από ειδικές κλινικές, νοσοκομεία και επιστημονικά κέντρα του δημόσιου και του ιδιωτικού τομέα, ενώ μεριμνούμε ώστε να στηρίζουμε με διάφορους τρόπους την εξειδίκευση των επαγγελματιών υγείας στους τομείς των σπανίων νοσημάτων.

Ακόμα εκεί όπου διαγιγνώσκονται ασθενείς με σπάνια νοσήματα που απαιτούν εξειδικεύσεις που δεν διαθέτουμε στον τόπο μας, εξασφαλίζουμε με κάθε μέσο την φροντίδα τους με τη σύναψη συνεργασιών σε εξειδικευμένα ιατρικά κέντρα του εξωτερικού.

Όσον αφορά στην παροχή καινοτόμων φαρμάκων, καταβάλλουμε συνεχείς και εντατικές προσπάθειες για να τα εξασφαλίζουμε. Αναγνωρίσαμε ότι τα φάρμακα είναι ένα μεγάλο κεφάλαιο για τους ασθενείς, ειδικότερα για τις σπάνιες παθήσεις, και για αυτό και το τοποθετήσαμε ψηλά στους σχεδιασμούς ενόψει της εισαγωγής του ΓεΣΥ. Επιπρόσθετα, προχωρούμε με μείωση των τιμών των φαρμάκων κατά 10% από 1^η Ιουνίου του τρέχοντος έτους, καθώς και με τη σύσταση της Εθνικής Φαρμακευτικής Αρχής, η οποία θα ελέγχει και θα ρυθμίζει την ποιότητα, την ασφάλεια και την αποτελεσματικότητα των φαρμακευτικών προϊόντων. Ταυτόχρονα, αναμένουμε ότι σύντομα θα έχουμε και τα πρώτα αποτελέσματα από τη Διακήρυξη της Βαλέτας, μέσω της οποίας ενισχύουμε τη διαπραγματευτική μας ισχύ απέναντι στις φαρμακοβιομηχανίες, μαζί με άλλες οκτώ χώρες μέλη της ΕΕ, με στόχο τη διασφάλιση φτηνότερων τιμών για τα καινοτόμα φάρμακα.

Πρόσθετα, μέσα από συστηματική δουλειά επαγγελματιών υγείας, επιστημόνων, εκπροσώπων ασθενών και άλλων ειδικών, εκπονήσαμε την Εθνική Στρατηγική  για τα Σπάνια Νοσήματα. Για την υλοποίηση της Στρατηγικής έχει αναλάβει δράση η Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων, της οποίας η θητεία έχει λήξει και σύντομα αναμένεται η ανακοίνωση της νέας σύνθεσης που στόχο θα έχει την επικαιροποίηση της Εθνικής μας Στρατηγικής.

Κλείνοντας, θα ήθελα να συγχαρώ θερμά και να ευχαριστήσω ιδιαίτερα την Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων για την έμπρακτη στήριξη και την καθοδήγησή που προσφέρει όλα αυτά τα χρόνια στους ασθενείς και ειδικά για την πρωτοβουλία σας αυτή να δημιουργήσετε την Πύλη Ενημέρωσης, δίδοντας την ευκαιρία σε κάθε πολίτη να ενημερώνεται για τα δικαιώματά του.

(ΜΚΥ/ΜΛ/ΕΙ)