Ανακοινωθέντα

Είναι με ιδιαίτερη χαρά που απευθύνω χαιρετισμό στην Διάσκεψη Τύπου η οποία διοργανώνεται από την Εθνική Επιτροπή Θαλασσαιμίας για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας.

Οι αιµοσφαιρινοπάθειες αποτελούν µια οµάδα γενετικών κληρονοµικών νοσηµάτων που χαρακτηρίζονται από μειωμένη παραγωγή αιµοσφαιρίνης, µε αποτέλεσµα να προκαλούν σοβαρή µορφή αναιµίας. Σε αυτές ανήκει και η θαλασσαιμία, ένα νόσημα με υψηλό επιπολασμό στη χώρα μας όπως και σε άλλους μεσογειακούς, και όχι μόνο, πληθυσμούς.

Αυτή τη στιγμή, εκτιμάται πως σχεδόν περίπου το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς παθολογικών γονιδίων αιμοσφαιρίνης, υπεύθυνων για τις κλινικά σοβαρές μορφές θαλασσαιμίας, τη δρεπανοκυτταρική νόσο και άλλους τύπους αιμοσφαιρινοπαθειών.

Στην Κύπρο ο εκτιμώμενος αριθμός των ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες ανέρχεται περίπου στους 1.400, συμπεριλαμβανομένων 697 με μείζονα β-θαλασσαιμία, 104 με ενδιάμεση β-θαλασσαιμία, ενώ η τάση είναι αυξητική λόγω των εντεινόμενων μεταναστευτικών ροών από χώρες όπου η ασθένεια είναι ενδημική.

Η χώρα μας πρωτοστάτησε από τη δεκαετία του 70, μαζί με την Ελλάδα και την Ιταλία, στον έλεγχο και την αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας όταν Κύπριοι γονείς και ασθενείς, συνεπικουρούμενοι από αρκετούς αφοσιωμένους επιστήμονες, την εκκλησία και την πολιτεία διεκδίκησαν συλλογικά λύσεις απέναντι στην επέλαση μιας νόσου η οποία κόστιζε τότε τη ζωή σε αμέτρητους συνανθρώπους μας.

Αυτή η πρωτοφανής και παραδειγματική στα χρονικά συνένωση δυνάμεων πολλών φορέων και εταίρων για την επίτευξη ενός κοινού στόχου, και με πολύτιμο σύμμαχο τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, απέδωσε σταδιακά καρπούς και κατέστησε την Κύπρο παγκόσμια ναυαρχίδα της πρόληψης και της κλινικής αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας εδώ και πολλές δεκαετίες. Είναι ενδεικτικό ότι το Κέντρο Θαλασσαιμίας ορίστηκε το 1986 ως επίσημο συνεργαζόμενο κέντρο αναφοράς του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για την προσφορά και την εξειδίκευσή του στον χώρο.

Το Εθνικό Πρόγραμμα Αντιμετώπισης της Θαλασσαιμίας που τέθηκε εκείνα τα χρόνια σε εφαρμογή και ισχύει έως σήμερα θεμελιώνεται στους άξονες της ενημέρωσης, της πρόληψης, της θεραπείας, καθώς και της έρευνας για τη διασφάλιση της ολιστικότερης διαχείρισης της νόσου.

Ωστόσο, παρά τις επιτυχίες του παρελθόντος -οι οποίες οδήγησαν στο να έχει η Κύπρος σήμερα τον μεγαλύτερο μέσο όρο ζωής διεθνώς για τα άτομα που ζουν με τη νόσο και μία από τις υψηλότερες επιδόσεις στην κοινωνική ένταξη των ασθενών- δεν είχε αναπτυχθεί μέχρι πρόσφατα μια καλά τεκμηριωμένη στρατηγική για τον έλεγχο και τη διαχείριση της θαλασσαιμίας.

 Η ανάγκη για μια τέτοια Στρατηγική γινόταν όλο και πιο επιτακτική τα τελευταία χρόνια εξαιτίας των σημαντικότατων εξελίξεων που έχουν σημειωθεί στα επιστημονικά δεδομένα της νόσου και τη διαφοροποίηση των αναγκών των πασχόντων, του νέου περιβάλλοντος που δημιούργησε η εθνική μεταρρύθμιση του ΓεΣΥ, και των αυξανόμενων προκλήσεων και απειλών για τη δημόσια υγεία που απαιτούν στοχευμένες προσπάθειες ετοιμότητας και αντίδρασης από την πολιτεία, εφόσον επηρεάζουν και απασχολούν, πρώτα και κύρια, τις ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού και δη τα άτομα με χρόνια νοσήματα.

Αναγνωρίζοντας τα νέα αυτά δεδομένα και στην προσπάθειά του να αναβαθμίζει διαρκώς τις υπηρεσίες που παρέχονται στα άτομα με θαλασσαιμία, το Υπουργείο Υγείας προχώρησε στη σύσταση της Εθνικής Επιτροπής Θαλασσαιμίας, με κύρια αποστολή τη συγκρότηση και εφαρμογή της Εθνικής Στρατηγικής για τη Θαλασσαιμία και λοιπές Αιμοσφαιρινοπάθειες.

Χάρη στις εργασίες της Εθνικής Επιτροπής, υφίσταται πλέον ένα συγκροτημένο πλαίσιο μεθοδολογίας και δράσης για τον έλεγχο και την  αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας μέσα από τη σύμπραξη επιστημόνων από την ιατρική και την πανεπιστημιακή κοινότητα, οργανωμένων ομάδων ασθενών, υπηρεσιών υπουργείων και ειδικών εμπειρογνωμόνων.

Στο πλαίσιο της Εθνικής Στρατηγικής διατυπώνονται εμπεριστατωμένες εισηγήσεις και συστάσεις προς τις αρμόδιες αρχές και προωθούνται δράσεις, υιοθετούνται πρωτόκολλα και διαδικασίες, με σκοπό να διασφαλιστεί και να αναβαθμιστεί περαιτέρω η ποιότητα ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία και άλλες αιμοσφαιρινοπάθειες, κυρίως όσων πάσχουν από δρεπανοκυτταρική αναιμία.

Μολονότι διαθέτουμε σήμερα ακόμη περισσότερα εχέγγυα και όπλα για να διατηρήσουμε την πρωτοπορία ως παγκόσμιο σημείο αναφοράς σε σχέση με την αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας, απαιτούνται επαγρύπνηση και εγρήγορση έτσι ώστε η Εθνική Στρατηγική να εφαρμόζεται αποτελεσματικά και να ενισχύεται διαρκώς, αξιοποιώντας τις ποικίλες πολιτικές και τα εργαλεία που μας παρέχει η ΕΕ.

Επιπρόσθετα, με τα πιο πάνω, το Υπουργείο Υγείας δρομολογεί και την υπογραφή μνημονίου συνεργασίας με τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας με στόχο την περαιτέρω ενίσχυση της συνεργασίας μας  σε ό,τι αφορά το σημαντικό αυτό θέμα.

Φίλες και φίλοι

Με τις παγκόσμιες εξελίξεις στον χώρο της Ιατρικής να τρέχουν με μεγάλη ταχύτητα, η μεγάλη πρόκληση σήμερα είναι να κατορθώσουμε να φέρουμε τις μεγάλες επιστημονικές κατακτήσεις πιο κοντά στους ασθενείς και να καταστήσουμε τη θεραπευτική καινοτομία περισσότερο προσβάσιμη και οικονομικά προσιτή σε όσους την έχουν ανάγκη.

Με τα λίγα αυτά λόγια, θα ήθελα να ευχαριστήσω την Εθνική Επιτροπή Θαλασσαιμίας για όλες τις προσπάθειές της να στηρίξει μέσω των δράσεων της τους ασθενείς με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική αναιμία, αλλά παράλληλα θα ήθελα να μεταφέρω και την δική μου προσωπική στήριξη προσφέροντας, στο βαθμό του δυνατού, όλα τα εφόδια προς όφελος της υγείας τους  ούτως ώστε να συμβάλουν στην επίτευξη του επιθυμητού στόχου και αποτελέσματος: την καλύτερη υγεία, ποιότητα ζωής και κοινωνική ένταξη των συνανθρώπων μας με τις κληρονομικές αυτές ανωμαλίες του αίματος.

(ΔΚ)